障害のある人びとのねがいに即して、社会の問いを立て直す
更新日：2021年2月25日
近年の板橋区議会には、障害をもつ子どもの生活や、子どもにとっての視点からあるべき保育や教育を求める区民の陳情が多く出されています。他方で障害者の保育や教育の問題は、普通の子どもの話とは区別して議論されがちです。すべての子どもの笑顔が溢れる板橋区にするために行政がなすべきこと、市民ができることは何なのか。
今回は1月22日に「板橋のインクルーシブ保育・教育」をテーマにしたオンライン学習会で講師を務める河合隆平さんにメールインタビューをしました。
学習会への参加を希望される方は、以下の申し込みフォームをご利用ください。
https://forms.gle/tkuetEAYmVNMyVgBA
河合隆平さんのプロフィール
1978年生まれ。東京都立大学人文社会学部教員。
専門は、障害のある子どもの教育学・教育史。全国障害者問題研究会、全国保育問題研究協議会などで障害のある子どもの保育・教育実践を学ぶ。
―河合さんが障害のある子どもについて、専門に学び始めたきっかけなどあったら教えてください。
1996年に大学に入学しますが、教育学部の障害児学校の教員養成課程でした。といっても、最初から障害児学校の教員を志望していたわけではありませんし、これといった原体験もありませんでした。高校3年生の夏に、担任から「向いていそうだな」と言われて「おもしろそうだな」と思ってそのまま受験しましました。そんな感じでとりあえず入学したのですが、大学1年の5月に、先輩から「よさのうみに行ってみないか？」と誘われて初めて訪れた養護学校が、京都府立与謝の海養護学校（現・与謝の海支援学校）でした。
与謝の海養護学校は
「学校に子どもを合わせるのではなく、子どもに合った学校をつくろう」
「学校づくりは箱づくりではない、民主的な地域づくりである」
「重度の子どもは学校の宝」
という考え方に立って、就学猶予・免除により教育から排除されていた障害の重い子どもたちにひとしく教育を保障しようと1970年に本格開校した学校です。障害児教育において「よさのうみ」はあまりにも有名ですが、当時はそんなことは知る由もありません。
私も大学教員になってから学生と一緒に何度も与謝の海を訪問していますが、1日クラスに入れていただけるので、学生も子どもとかかわる時間がけっこうあるんですね。それで、私の見学先は「ひまわり学級」という重度重複学級でした。そこで初めて、障害の重い子どもたちと出会いました。
ストレッチャーに乗って寝たままの子ども。言葉をもたない子ども・・・子どもたちの姿に衝撃を受けたということはなく「養護学校にはいろんな子どもがいるのだな」という感じの受けとめでした。むしろ、先生たちがとても楽しそうに子どもとかかわっていたこと、教室の雰囲気がとても明るかったことが印象に残りました。
それから障害の重い子どものことをもっと知りたいと思うようになり、ボランティアなどで子どもとかかわる機会をたくさんもちました。大学1年の夏休みに、縁あって与謝の海養護学校がある地域で、障害のある子どもたちのサマースクールのボランティアをしたのですが、ある時、高等部の生徒が私の顔を前後から両手で挟むようにけっこうな力で叩いたんですね。一瞬の出来事で何が起きたのかわかりませんでしたが、メガネのレンズも粉々に割れて顔から血が流れていました。
目の前にいる彼は「ごめんなさい」と言わんばかりのとても困ったような表情で、そして悲しそうな眼をしていたのを覚えています。すぐに彼のお父さんが駆けつけてこられたのですが、お父さんも同じ表情でした。そのままお父さんの車で町の診療所に向かい手当てを受けたのですが、傷は大したことなかったので、申し訳ない気持ちになりました。
「こんなことはあまりないんですけどね・・・何があったのか・・・すみません・・・」とハンドルを握るお父さんの横顔を見ながら、「自分が原因だったのか。気づかないうちに彼に不安やストレスを与えていたのか」とさらに申し訳ない気持ちになりました。あれこれ考えてみても理由ははっきりしませんでしたが、彼の悲しい表情から「叩きたくて叩いたわけではない」ということだけはわかりました。
のちに「問題行動は発達要求のあらわれ」という言葉を学ぶことになるのですが、この体験から、表面的な行動だけではなく、内面に心を寄せて子どものことを理解したいと強く思うようになりました。そして、この時の治療費などは保険で対応されるということをうかがい、障害のある子どもを育てる親の大変さにも目を向けるきっかけとなりました。
教師になろうという気持ちはありましたが、このまま4年間勉強しただけで教師になれるんだろうかという不安も大きくなりました。そんな感じで「子どもとかかわるのは楽しい」だけじゃなダメなんだと思うようになり、教育実践や臨床の方面よりも、障害のある子どもたちの生活や権利の問題など、どちらかといえば社会的な視点から障害児教育を考えるようになっていきました。
ちなみに卒論では、病院の療育教室に通う障害の重い子どもの母親にアンケート調査をして、乳幼児期の療育がもつ母親支援の機能について考えました。
―最初は教師志望だったんですね。そこからどういう経緯で研究者を志すことになるのでしょうか。
1998年、大学2年生の冬に、全障研（全国障害者問題研究会）の学生発達保障セミナーに参加し、茂木俊彦先生と出会いました。茂木先生は「発達保障とはなにか」と題する講座で、障害児教育の価値をとても魅力的に語られた。障害のある子どもたちの発達は無限だというのであれば、発達を保障するための教育に下限をつくらせてはならないという話は、とても胸に響きました。茂木先生と話す機会があったので「このまま教師になるのは不安だ」と話したところ、「教師は現場に出てから学ぶんですよ」とおっしゃった。たった4年間で一人前の教師になれるという自分の思い上がりがとても恥ずかしくなりました。と同時にこの先生のもとでもっと学んでみたいと思いました。
そんな単純な動機で、大学院の修士課程に進学しました。勢いで進学したものの研究テーマが定まらず悩んでいましたが、最終的に戦前の保問研（保育問題研究会）の研究に取り組むことになり、障害児教育史の勉強を始めました。ご退職直前でしたが、清水寛先生（埼玉大学名誉教授）に教えていただく機会にも恵まれました。
結局、茂木ゼミで2年間学んだのち、博士課程は別の大学院に進学することになりますが、その過程で少しずつ、教師としてではなく、研究者として障害児教育に関わりたいと考えるようになりました。
大学院生になってから、全障研の全国事務局でアルバイトをさせてもらったりもしながら、全障研の活動に参加するようになりました。当時の自分にいわゆる「研究者」になれる能力があるとは到底思えませんでした。それでも茂木先生の姿にも学びながら、具体的には全障研ですけれども、民間研究運動のなかに身を置いて障害児教育に取り組みたいと願うようになりました。
全障研の研究運動は、障害のある人を含めたすべての人を「研究者」として自己規定し、本人や家族のねがいと生活実践に即して問題解決や権利の実現のすじ道を明らかにする共同の作業を「研究」として位置づけています。
学校教育をはじめ既存の社会の仕組みとこれを支える理論の多くは、障害のある人びとの存在を抜きに作られてきたし、その理論が障害のある人びとの権利侵害や不平等な事態を正当化することもある。だから、障害のある人びとにかかわる実践から出発して、そこから生み出される発達や生活の事実を汲みあげながら理論を再構成する。そして、再び実践をくぐらせて理論を深める。こうした作業がどうしても必要なのだと思います。
例えば、先ほど述べた与謝の海養護学校の学校づくりの理念である「学校に子どもを合わせるのではなく、子どもに合った学校をつくろう」。そこには、子どもが必要としていることを保障するのが学校だという、とてもシンプルですが極めて鋭敏な理論の転換がある。私にとって研究とは、このように障害のある人びとのねがいに即して、社会の問いを立て直すことです。そのためには、障害のある人びとの声を聴きとり、そのねがいに学び続けなければならない。そんなことがどうしたらできるかを考えながら、研究者としての歩みを始めました。
―河合先生自身はどんな子どもだったのですか？ 保育園時代や子どもの時のエピソードがあれば教えてください。
とにかく「落ち着きがない」「一言余計」「やることは早いけど、雑だね」と言われ続けていました。あまり詳しくは言えませんが、いろんな意味で暴力にさらされるなかで、いかに「自分を守るか、正当化するか」ということばかり考えて過ごしてきたので、自分の気持ちを表現するのはとても苦手で苦痛でした。
保育所の卒園アルバムで将来の夢を書くところがあるのですが、思い浮かぶはずもなく、隣の子が「けいさつかんになるよ」と書いていたので、ヒヨコの吹き出しにそのまま「けいさつかん」と書き写しました。
そんな感じの子どもでしたが、音楽の世界があったことは大きかったかなと思います。父親がジャズ好きでトロンボーンを吹いていたのですが、休日はリハーサルか本番に出かけることが多く、よくついて行きました。それで私も気がついたらトランペットを吹くようになっていたのですが、父親の音楽仲間には本当にかわいがってもらい、音楽のこと以外にもたくさん教えてもらいました。小学校でも器楽部に入りましたが、男子は私一人。「女のなかに男がひとりー！」とよくからかわれましたが、まったく気にしませんでした。
―現在勤めておられる都立大学の教員紹介では、「重い障害のある場合の学校教育の構造とその成り立ちを、おもに高度成長期を対象とする歴史的なアプローチによって検討しています。「インクルーシブ教育」や「特別ニーズ教育」という言葉も多用されるなか、「障害児教育」という概念にこだわりながら、また現場の教師たちのしごとに学びながら、障害のある場合の教育学や教育実践を追究したいと考えています」とありますが、どうしてこのように考えるようになったか。もう少しこの紹介文に言葉を加えるとしたらどうなりますか。
戦後の「特殊教育」のもと、1979年まで養護学校の義務教育制度は未完成のまま放置され、重い障害のある子どもたちは学校に行きたくても行けない時代が長く続きました。障害の重い子どもたちを教育不可能だとして学校から排除する差別的な「特殊教育」に対抗して、憲法・教育基本法の理念に則して障害ない子どもと同等の普通教育を、障害のある子どもたちに即してひとしく保障しようと、1960年代から70年代にかけて自覚的に選び取られたのが「障害児教育」という言葉でした。
現在、障害のある子どもの教育は「特別支援教育」と呼ばれ、「インクルーシブ教育」という言葉も広がりつつあります。そうしたなかで「障害児教育」という言葉をあえて使うのは、単なる言葉の言い換えではすますことのできない、障害のある子どもの理解や教育の考え方の大きな違いがあるからです。
教育学全体が、障害のある子どものことをふまえて理論や実践を構築することは大切です。しかし、「インクルーシブ教育」が強調されるにつれて、障害のある子ども一人ひとりの権利やニーズの固有性が見失われているようにも思います。
学校で強調される「授業のユニバーサルデザイン」もそうですが、障害のある子どもの固有のニーズを「多様性」や「違い」のなかに埋没させて、それらを見えなくさせかねないことに注意が必要です。「障害児教育」という固有の実践や制度が求められてきた歴史に学ぶとすれば、障害児教育という言葉を簡単に捨て去ってはならないと思います。
また「障害」を否定的にみるのではなく、「個性」のひとつとして理解することで多様性を認め合い、障害のある子どもへの差別や偏見をなくしていこうという考え方もあります。しかし、そうして障害のイメージを相対化することが、障害のある子どもに必要とされる特別な教育を制約する可能性も指摘されてきました。
障害のある子どもの困難さは、一見同じようにみえても、その原因が異なれば実際の教育も質的に異なってきます。障害のある子どもの特別な教育的ニーズを把握するうえで、医学的なものを基盤として発生する困難やニーズの固有性を軽視すれば、障害のある子どもたちの個別の困難やニーズに対応した特別な教育的配慮や教育実践の質、ひいては教育条件そのものを低下させることにつながりかねません。
障害を「個性」とみることで私たちの視野から抜け落ちてしまうもののなかに、障害のある子どもが固有に抱える困難や特別な教育的ニーズがあるのではないかと考えることも大切だと思います。
―「障害児教育」という言葉は単純に「インクルーシブ教育」に置き換えることのできないということに改めて気づかされました。「個性」とみることで私たちの視野から抜け落ちてしまうものがあるという指摘も大事ですね。
ところで、都立大学の茂木俊彦先生は、講演やご本などで保育者向けの発信をして下さいました。「障害児保育」について、茂木先生に学んだ保育者は多いと思います。2015年に逝去されましたが、河合さんは茂木先生にどういうことを学ばれたのか。茂木先生のエピソードなどもお聞かせいただけたら嬉しいです。
大学院生の頃から「わかりやすいことを難しく言うのが得意だね」と言われ続けていました。とても穏やかに、さらりとおっしゃる一言は本質をつくものばかりで、先生と話をするときはいつも緊張していました。
そんな茂木先生から一番学んだのは「保育・教育実践に敬意を払い、障害のある子どもと実践者から学び続ける」ということです。大学に就職して間もない頃に「自分の言っていることが現場の先生たちにわかってもらえない」という内容のメールを送ったことがあるのですが、先生からの返信は「研究者として慢心と焦りは禁物」の一言だけでした。
現場の教師たちの声に真摯に耳を傾けず、さもこれが正しいのだと言わんばかりに自分の意見を押しつけていた未熟さを深く反省しました。今思い出しても恥ずかしい限りです。
―コロナ禍、障害を持つ子どもたちの生活、保育・教育の現場の困難について、全国的に共通していることはなんでしょうか。
昨年、学校が一斉臨時休業となり、日中行き場のない障害のある子どもたちを受けとめたのが放課後等デイサービス事業所などの福祉事業所でした。乳幼児の療育も同じですが、利用人数に応じて公費が支払われる「日額報酬制」のもとで不安定な事業所運営を強いられました。また、学校で感染者が出ても、個人情報保護や守秘義務を理由に事業所には感染状況が一切知らされないということも起きました。
休校中に聞こえてきた
「学校がもっと責任を果たしてほしい」
「学校から拒否された感じがする」
「感染が心配だけど、放課後デイを利用せざるをえない」
といった保護者の悲痛な訴えは、学校に寄せる信頼と期待の表れといえます。そうした保護者の声に応えようと教師もさまざまな努力をしましたが、学校全体として行き届いた支援には結びつきにくかったようです。
長期にわたる休校期間中、心身にさまざまな不調や変調をきたす子どもたちも少なくありませんでした。学校や保育園・幼稚園をはじめ、日中毎日通える場所があることで、障害のある子どもたちの生活は成り立っています。
しかし、子どもが事業所に来ている時間だけを支援とみなし、あとは加算によって細分化した支援を切り貼りするような発想では、子どもや家族の生活を支援する仕組みとしては極めて不十分です。親の労働や生活と切り離すことなく、子どもの生活全体を支える福祉の仕組みが必要です。
特別支援学校には基礎疾患のある子どもが多く、ウィルスに感染すれば重篤化する恐れもあり、感染予防には細心の配慮や対策が求められるにもかかわらず、教室不足が常態化しており、十分な感染症対策を困難にしています。
現在策定中の特別支援学校の学校設置基準は、学校の過大・過密状態を抜本的に解消するために不可欠ですが、実効性のある内容が求められます。一人一台通信端末を用意して「個別最適な学び」をめざすGIGAスクール構想は、障害のある子どもたちにも及んでいます。
学校では、感染防止のために人と距離をとり、人との直接的な交流が制限されるなかで、子どものいのちと健康を守るための周到な配慮とともに、障害児教育が大切にしてきた人とのかかわり合いやふれ合いの経験や文化を手渡していくことも課題としてあります。
―医療的ケア児の教育について、河合さんは早い時期から関わっておられます。そこで大事にしてきたことを教えてください。また行政はどういう対応をするべきだとお考えでしょうか。
決して早い時期から関わっていたわけではありませんが、重い障害や病気のために学校に通うことのできない子どものために「訪問教育」という制度があります。訪問教育の対象となる子どもたちの多くは医療的ケアが必要です。全国訪問教育研究会（全訪研）という民間教育団体に私も参加していますが、そこで医療的ケアの問題を学んできました。医療的ケアがあるという理由で、生活や保育・教育のあらゆる場面で制約がもちこまれます。
そうした生活を仕方のないこととして子どもと家族たちに強いることは、障害者権利条約のいう「差別」にほかなりません。医療的ケアが必要であっても、子どもらしい生活を保障すること、子どもを含めて家族が当たり前の生活を送れるように支援することが求められます。
医療的ケアは一律対応ではなく、個別性を大切にするということが基本です。一人ひとりの状態によってケアの内容と対応は異なります。医療的ケアが必要であっても、自分で動き回ることのできる子どもも増えています。
とくに学校教育についてはローカル・ルールがあり、自治体ごとに医療的ケアの対応に関するガイドラインによって対象や対応が制限されているという問題が指摘されてきました。医療的ケアができない理由を並べるのではなく、どのような条件があれば子どもが安心・安全に園・学校生活を送ることができるのかを個別・具体に即して考えていくことが大切だと思います。
その場合、これまで保護者が苦労と工夫を重ねてきたケアに学びながら、それを保育・教育の現場が引き継ぐことが求められます。そしてその話し合いの場に子どもの参加を位置づけ、保護者と一緒に目の前にいる子どもの姿をみんなで共有しながら、何が必要かを確かめ合うことが重要です。それは、子どもの権利条約のいう子どもの「意見表明権」を保障することであり、障害者権利条約の根っこにある「私たち抜きに、私たちのことを決めないで」という考え方を具体化することでもあります。
保育士の養成・研修においても、医療的ケアの「理解」が位置づけられるようになりました。医療的ケアを保育・教育実践の課題として位置づけるとすれば、自分のいのちや健康にかかわるケアを他者に委ねていくわけですから、子どもに他者への安心感や信頼感を育むことが大事だと思います。
保育・教育現場でも、子どもとの個別の関係性をていねいに築きながら、医療的ケアを介して子どもとコミュニケーションを深めることが大切にされています。もともと「医療的ケア」という言葉は学校現場から生まれたものであり、子どもの学校生活を成り立たせるために仕組みがつくられてきた歴史があります。保育・教育現場で行う医療的ケアには固有の専門性が求められますが、医療現場とは異なる場所でケアを担う看護師の身分保障と研修の保障も不可欠の課題です。
医療的ケアへの対応や支援は、子どもが住んでいる地域によって大きな格差があります。どこに住んでいても、医療的ケアが必要な子どもとその家族が当たり前の生活を送れるようにすることが課題です。
国の施策を受けて、自治体では「障害福祉計画」や「障害児福祉計画」に医療的ケアに関する施策を位置づけ、障害者自立支援協議会における医療的ケアに関する部会、医療的ケアの必要な子どもの地域生活支援のための関係者の協議会の設置も進んでいます。
行政には、医療的ケアの必要な子どもと家族がどこに住んでいて、24時間どのような生活を送っており、どんなニーズがあるのかを具体的に把握することが求められます。そして、多くの人の手で子どものいのちと生活を支えること、その多様な支援をコーディネートすることも含めて、保護者、とりわけ母親にのしかかる負担を分かち合う体制が求められます。子どものいのちと健康を守り、安心・安全な地域生活を送るうえで、災害時の停電に備えた人工呼吸器や吸引器の電源確保、コロナ禍でケアに必要な衛生用品の確保なども課題です。
―河合さんは前任校の金沢大学の教員の時には「いしかわ市民連合共同代表」を務めておられます。政治は子どもの発達権・学習権を豊かに保障する社会を実現する力でもあります。地域の市民と野党の共闘の運動のなかで体感されたこと、市民が政治に参加する、政治を変えることについて何かお考えがあればお聞かせください。
金沢大学では2015年7月、教員有志で「安保法案に反対する金沢大学の会」を立ち上げ、安保法成立後は2016年5月に「立憲デモクラシー・金沢大学の会」としてリニューアルしました。
「いしかわ市民連合」は2016年3月に結成されるのですが、「金沢大学の会」として結成準備に関わってほしいと呼びかけがあって、たまたま会の世話人をしていた私がその議論の場に参加し、行きがかり上、共同代表になりました。
こんなことを言うのはなんですが、市民運動の経験のない私にとって、市民が政治に参加することの「面倒くささ」を学びました。私がなぜ「面倒くさい」と感じたのかというと、問題の焦点ははっきりしているのに（と思い込んで）、なかなか方向性が定まらないことへの焦りがあったからだと思います。
しかし、一人ひとり生きてきた歴史や背負っている生活は異なるのだから、同じ現実であっても見え方は一人ひとり違ってくる。だから、身近な問題になればなるほど、こうしたら解決するという答えはすぐには出てこない。「面倒くさい」と感じる理由を考えながら、そんな当たり前のことにあらためて気づかされました。共同代表と言う立場にありながら情けない限りですが、自分は市民感覚ゼロだな、政治を変える前に、自分を変えなければと強く思いました。
そうして一人ひとり違った歴史や生活を背負って発せられる言葉をしっかり聴きとることから政治は始まるのだと思います。とはいえ言葉にすること、まして声にすることはとても難しいことであり、ねがいを持ちにくい状況におかれている人もいます。そうした人たちの声を聴きとることはもちろん、それ以前に、ねがいを言葉に、言葉を声にすることのできる政治がどうしたら実現できるかを考えたいと思います。
（聞き手：矢部ふみ子）